Heeft u ooit een kindje gezien dat probeert te rennen maar niet meer dan enkele meters vooruit komt... omdat hij elke keer struikelt en valt...? Heeft u ooit een kindje gezien dat op een paard rijdt, lekker in het water zwemt of met vriendjes speelt op straat? Natuurlijk heeft u dat. Maar heeft u ook dat kindje gezien aan de kant van de weg in een rolstoel, ergens zittend onder een boom, verdrietig kijken naar alle anderen die op straat samen spelen? Misschien heeft u zichzelf afgevraagd wat er met dit kindje aan de hand is.

Een kindje met Duchenne kan niet op de straat spelen met vriendjes, een kindje met Duchenne kan niet paardrijden, een kindje met Duchenne kan niet in het water zwemmen als het zomers warm is! Maar er is NU een mogelijkheid om dit kindje te helpen!! Duchenne Heroes ondersteunt het Duchenne Parent Project; onderzoek om de oplossing te vinden en wellicht Duchenne te genezen of te voorkomen.

Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte waar in Nederland ongeveer 800 jongens en 6 meisjes aan lijden. Wereldwijd hebben meer dan een kwart miljoen deze verschrikkelijke spierziekte.Deze kinderen kunnen niet sporten, werken of leven op de manier zoals wij dat doet. Als een kindje geboren wordt met Duchenne spierdystrofie, breken de spieren langzaam maar zeker af en wordt het kindje steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Meestal rond 10-12 jaar is de ziekte zodanig ontwikkeld dat de Duchenne kinderen afhankelijk worden van een rolstoel. Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne uiteindelijk een fatale ziekte is. Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. De levensverwachting van kinderen met deze ziekte ligt tussen 20 en 30 jaar; in de bloei van het leven, houdt het voor hen op. 

Duchenne Heroes financieert het Duchenne Parent Project dat zich bezig houdt met het onderzoek naar genezen en hopelijk te voorkomen van de ziekte van Duchenne. Er zijn inmiddels hoopgevende resultaten behaald. Er gloort dus hoop! Maar het onderzoek mag absoluut niet stilvallen...

ONDERSTEUN ONS EN GEEF ´DE KINDEREN VAN DUCHENNE´ EEN KANS